Kamila Świątkowska

 

Wypis

 

– Gdzie mam iść z tym wypisem?

–  Do tej z tym downem.

Gdy to usłyszałam, zrobiło mi się gorąco. Czułam, że serce zaczyna bić szybciej i że robią się czerwona. Jak zawsze w momencie dużego stresu poczułam mrowienie pod włosami. Kiedy się denerwuję mam wrażenie, że skóra jest jakby z papieru, a pod włosami czuję ciarki, jakby się ruszały, jakby zaraz miały zacząć boleć. Rozumiem osoby, które mówią, że mruganie boli, bo mnie potrafią zaboleć włosy. I właśnie zaczęły drgać, gdy padły te słowa, ale udawałam, że nie dosłyszałam i po raz trzeci nerwowo wygładziłam zgrzebną, szarą koszulę do karmienia. Janek też pewnie usłyszał, ale nic nie powiedział tylko patrzył się na zieloną, szpitalną salę. Podobno zielony jest kolorem kojącym, ale akurat nie w szpitalu. Tu jest denerwujący jak wszystko inne. Wszystko wydaje się brzydkie i smutne, choćby szpital był najnowszy i najlepiej wyposażony. Tak myślę, bo pobyt tu to jeden wielki koszmar i wszystko wygląda mi jak rozpad osobowości.
Kobieta z łóżka obok też to słyszała, ale nie poruszyła się, nawet nie uniosła głowy. Nie zmieniła nic w swoim ciepłym uśmiechu, z jakim nadal wpatrywała się w swojego różowego bobaska wiszącego przy jej piersi.
W zasadzie nie mam na co narzekać, moje dziecko też jest piękne, nikt by nie poznał, że jet chore. Dużo o tym myślałam, bo wbrew temu, co mówią wraz z narodzinami nie wstępuje w nas moc ignorowania rzeczywistości i przeniesienia świadomości na wyższy poziom poznania. Jasne, żaden rodzic się nie przyzna, ale każdy ocenia, czy jego dziecko jest ładne, tym bardziej żaden rodzic chorego dziecka nie powie głośno, że wolałby je zobaczyć bez tej choroby. To nic nie zmienia w uczuciach do niego, lecz nie pozbędziemy się ludzkiego myślenia i zwykłych ludzkich pragnień. Nie powinnam narzekać, widziałam przecież dzieci na intensywnej terapii, które dalej walczą o życie, widziałam też dziecko, które zawieźli do innego szpitala, matkę pozostawiając samą wśród innych noworodków. Widziałam maleńkie wcześniaki ważące 800 gramów, które spędzą w szpitalu i w niepewności jeszcze długie miesiące.
Po moim przecież nie widać, że ma Downa; jeszcze nie widać. Ta sąsiadująca ze mną kobieta mówiła, że jest taki śliczny, a przecież nie wiedziała, że jest chory. Wstyd mi, że myślę tak, jakbym chciała go ukryć, ukryć jego chorobę, żeby nikt jej nie widział.
Gdy wyjdziemy ze szpitala, też nikt nie zauważy, że wygląda inaczej, bo nie wygląda. A kiedy zacznie? Kiedy zauważymy, że nie chowa języka i że ma migdałowaty mongoidalny kształt oczu? Czy zauważymy fałd mongolski? Co to w ogóle jest? W zasadzie nie muszę wiedzieć, nie jestem lekarzem. Nie zauważyłam, żeby dzieci z zespołem Downa miały większe czy szersze czoło, ale w sumie nigdy się nie przyglądałam i nie porównywałam. Rzadko widywałam inne niemowlaki, albo nie przyglądałam się im uważnie. Nie zwracałam uwagi, jak na większość innych rzeczy, bo zazwyczaj ledwo zauważałam, że w ogóle żyję. Jeżeli wiedziałam, jaki jest dzień tygodnia, to był spory sukces. Na studiach często wpadałam na nie swoje zajęcia, bo we środę wybierałam się na te wtorkowe. Nie chce mi się liczyć czapek i rękawiczek, które zostawiłam na przystankach i w tramwajach. Ani ile razy zorientowałam się dopiero w szkole, że nie mam plecaka. A teraz co? Życie z kalendarzem w ręku, rehabilitacja, neurologopeda, basen, masaż. Może spróbujemy akupunktury, podobno bardzo pomaga. Nie wiem na co, chyba nie na dodatkowy chromosom, ale na rozwój w ogóle. Wiem, że w domu czeka już na mnie paczka książek o wychowaniu dzieci z zespołem. Literatura popularna też, nawet ta dla dzieci. Jak zaakceptować takie dziecko, jak się dowiedzieć o czym ono myśli, co znaczy jego zachowanie i jak wobec niego postępować.
Potem pójdzie do przedszkola. Normalnego czy integracyjnego?  A jakie jest to przedszkole specjalne nienormalne? Dalej będę dzieliła dzieci i dorosłych na normalnych i nienormalnych? Przecież choroba nie jest normalna, dlatego się z nią walczy. Tylko to inna choroba, wszyscy mówią wada, schorzenie, żeby mnie nie urazić. I tak jeszcze nie raz mnie urażą, celowo lub nie. A co, jeśli nie będzie chodził, jak i kiedy się ocenia czy dziecko ma bardzo ciężkiego downa czy prawie żadnego? Podobno niektórzy dowiadują się, że dziecko jest chore jak już ma trzy miesiące. Czy będzie mógł chodzić do przedszkola, jeśli będzie cierpiał na niedrożność jelit? Czy w ogóle przeleżymy życie w szpitalu, co też jest jakimś rozwiązaniem. Przynajmniej stała opieka i brak zagrożenia, że czegoś nie zauważę, i w porę nie zareaguję.
Pamiętam, że u mnie na studiach był chłopak z downem, widziałam go ze dwa razy pod gabinetem, czekał na konsultacje. Dziadek z nim przychodził. To znaczy, że skończył szkołę, zdał maturę. Nie jednemu zdrowemu nie udaje się przejść przez gimnazjum, a on kończy studia. W zasadzie nie wiem czy je skończył, potem już na niego nie trafiłam. Ale pewnie ta wola walki była w nim od urodzenia i mam nadzieję że pewnie skończył. Była też niewidoma dziewczyna. Często ją prowadziłam na zajęcia, bo była spóźnialska jak ja. Ktoś jej czytał zadania, a ona odpowiadała, chyba nagrywała sobie wykłady. Na ćwiczeniach i wykładach nie zauważyłam, ale musiała nosić ze sobą dyktafon. Skoro i ta dziewczyna i tamten chłopak żyli prawie normalnie, to moje dziecko też powinno móc. Tak jak Maciuś z Klanu. Nauczył się grać na pianinie i gra w serialu. Występuje w telewizji, a to marzenie wielu. Ja nigdy nie byłam w telewizji; dla każdego jest inne życie.
Do szkoły rejonowej raczej nie pójdzie. O ile w ogóle będzie mógł do niej chodzić; to że Maciuś z Klanu sobie radzi, nie znaczy że wszyscy poradzą sobie równie dobrze. Przecież może ujawnić się wada serca, poza tym osoby z zespołem Downa nie żyją zbyt długo. Ale oczywiście znam historię i takich, co żyli długo. Jak widać, nigdzie nie ma reguł bez wyjątków. Tu w szpitalu usłyszałam w ogóle wiele historii. O dzieciach chorych, które urodziły się w zamartwicy, które nie miały powłoki brzusznej, które nie widziały, nie słyszały, a teraz są zdrowe, same szóstki na świadectwie i mistrzowie olimpijscy wśród nich się zdarzają. Jest w tych historiach obietnica i nadzieja, lecz żadna nie stanowi gwarancji. Mam skłonność do pozytywnego myślenia i przynajmniej cieszą się nadzieją. Ale nikt niczego nie obiecuje. Nawet lekarze wyrażają się oględnie i nie gwarantują sukcesu: „proszę się przygotować”, „to jeszcze nie koniec”, „nie da się tego teraz określić”, „trzeba obserwować”.

Co by było, gdybym wróciła do domu sama? Może ktoś by go wtedy adoptował. Takie maleństwa mają największą szansę, nawet chore. Podobno chore chętnie adoptują, byleby się rodzice zrzekli praw. Może trafiłby do rodziny lepiej przygotowanej, doświadczonej w opiece nad trudnymi przypadkami. Może kobieta byłaby psychologiem, a mężczyzna lekarzem. Albo ona byłaby położną, a on profesorem pedagogiki. Zapewniliby mu prawidłowy rozwój, wielowymiarową terapię, specjalistyczny sprzęt, zdroworozsądkowe podejście i wychowali by mimo wszystko prawie geniusza. Może adoptowałaby go para z Ameryki, gdzie zrobiłby karierę, nikt by się z niego nie śmiał i wiódłby godne, dostatnie życie. Nikt nie nazywałby go „półpszenicą”.

Ale w zasadzie ja nie chcę mieć geniusza i nie chcę go oddawać. Chcę mieć swojego słodkiego muminka mimo wszystko. I to jak najdłużej. I chcę być, skoro już jestem, „tą od tego downa”, a on niech będzie „tym jej downem”. Bo przecież jest mój i możemy być razem w całą trójką.

W końcu dostałam ten wypis, więc Janek bierze fotelik z małym, a ja człapię kaczym krokiem do windy.

 


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *